DNA'nızın sahibi kim?
İlk defa 1982'de bir insan geninin patenti alındı. O günden beri insanlar, kendi DNA'larına başkasının sahip çıkmasının yasal olduğunu duyduğunda ilk tepkileri şöyle oluyor: Neee?!?!? Çünkü ABD Kongresi, keşiflerinin "münhasır hakkını" mucitlere verme yetkisini Anayasa'dan alıyor. Yani, bu işin günahı Anayasa'nın boynuna. Ayrıca genleri "buluşlar" kategorisine sokan patent bürosunu ve bu tip patentlerin "bilimin gelişmesini teşvik ettiği"ni belirten mahkemeleri de unutmamalı. İnsan genine patent verilmesi, yazar Michael Crichton'ın 2007'de yazdığı üzere "araştırmaları ve tıbbi testleri engelliyor ve hayati bilgileri sizden ve hekimi-nizden saklıyor." Ama bu durum fazla sürmeyebilir.
Türünün ilk örneği olan bir dava sürecinde Amerikan Yurttaşlık Hakları Birliği ve Kamu Patent Vakfı, Şubat'ta New York'taki duruşmada, Myriad Genetics'in meme ve rahim kanserleriyle ilgili gen patentlerini elinde tutmasının anayasaya aykırı olduğunu iddia etti. Gerekçeleri, durumun bu alandaki araştırmaları sınırlaması dolayısıyla ifade özgürlüğünün ihlaliydi. Hukuki boyutları başkaları tartışsın. Bilimsel açıdan mesele son birkaç yılda öyle büyüdü ki araştırmayı teşvik etmesi beklenen patentler, aksine araştırmayı engelliyor mu ve yeterli fayda sağlamıyor mu gibi şüphelere sebep oldu.
O kadar da acımasız olmayalım. Ama "Myriad'ın meme ve rahim kanserlerinde etkili olan gen mutasyonlarının araştırıldığı BRCA testlerinin çok pahalı (3.400 dolar) olması nedeniyle patent meselesi hastaların canını yakıyor" argümanını da bir kenara koymalıyız. Hekimler, ailelerinin sağlık geçmişinde meme veya rahim kanseri olan kadınlardan bu testleri istiyor. "Bu masrafın altından kalkamam" nidası bir patenti geçersiz kılmıyor. (Bunu bir de Apple'in iPad patentleri için deneyin bakalım.) Evet, münhasır patentler hekimleri, genetik test sonuçlarının onayını bağımsız olarak almaktan ve kadınları, hakiki bir ikinci seçenek hakkından mahrum ediyor. Ama bunlar da patentleri geçersiz kılmıyor. Doğru, fakat hukuki açıdan talihsiz bir durum. Dolayısıyla ifade özgürlüğü, yani patentin araştırmayı engellediği argümanı davacıların sarıldığı en büyük umut.
İlk bakışta patentler araştırmaları engellemiyor gibi. BRCA testiyle ilgili binlerce makale yayımlandı. Ayrıca bilim insanlarıyla yapılan anketlerde pek azı patentlerin araştırmaları engellediğini söylüyor. Ama "pek az", "hiç" demek değil. "Anket, çoğu patentin lisanslarının ucuz olduğu ve kısıtlayıcı olmadığı gerçeğini de yansıtabilir" diyor Alberta Üniversitesi'nden hukuk profesörü Timothy Caulfield; yani patent sahibi, cüzi bir fiyat karşılığında herhangi birinin gen üzerinde çalışmasına izin veriyor. Myriad öyle yapmadığı ve BRCA ile ilgili haklarını dayattığı için çok kötü bir itibarı olduğundan bu patentlerin durumu farklı.
Örneğin binlerce BRCA testi kansere işaret eden veya etmeyen mutasyonlar, "anlamı belirsiz varyantlar" buluyor. "Normalde laboratuvarlar, hangi varyasyonun hastalıkla ilişkili olduğunun tespiti ve normal varyasyonları belirlemek için çok sayıda insanda tek bir genle ilgili testler yapar" diyor Columbia Üniversitesi'nden genetikçi Wendy Chung. "Fakat Myriad'ın kurduğu tekelden dolayı bu yaklaşım uygulanmadı. BRCA'nın fonksiyonları konusunda özgürce çalışmalar yapamadık."
Myriad'ın baş hukuk müşaviri Rick Marsh ise durumun böyle olmadığında ısrarlı. Her ne kadar hastalarla Myriad arasındaki hak devri, bilim insanlarının izinsiz BRCA'ya bakmasını bile engellese de "Kimseye BRCA verilerini kullanarak [ticari olmayan] bir araştırma yapamayacakları söylenmedi" diyor. "Myriad'ın araştırmaları engellediği düşüncesi yanlış" diye devam ediyor sözlerine. "Bilim insanlarına sadece bir kez ihtarname gönderdik."
Öte yandan bu ihtarnamenin muhataplarının düşüncesi daha farklı. Pennsylvania Üniversitesi'nden Arupa Ganguly, zararsız ve tehlikeli mutasyon aralıklarını aydınlatmak üzere BRCA verilerini kullandığı bir araştırma yürütüyormuş. İhtarnameyi alınca korkup, araştırmasını durdurmuş. "Amaç, bilinenlerin dışındaki mutasyonların geni nasıl etkilediğini anlamaktı" diyor aynı üniversiteden Haig Kazazian. "Gen patentleri gelişmeyi teşvik edeceğine, biyomedikal araştırmaları engelliyor."
Genel olarak gen patentleri araştırmaları olumsuz yönde etkilemiyorsa ve BRCA patentleri sadece bir istisnaysa, bu tüm gen patentlerini iptal etmeye yeter mi? Patent inovasyonu teşvik ediyor: Keşif yap, ödül paralarını topla. Fakat bu kuralın genetikte geçerli olduğundan şüpheliyim. Çoğu genetikçinin motivasyonu dolar değil, keşiftir. (Bu konudaki eleştirilerimi önce de dile getirmiştim: Bilim insanları basit keşifleri faydalı tedavilere dönüştürmeye o kadar az önem veriyor ki, konu hastalara yardım etmeye geldiğinde yarı yolda kalıyorlar.) Gen araştırmacılarının temel güdüsü zengin değil de birinci olmaksa, az da olsa keşifleri frenleyen patentler konusunda toplum neden hoşgörü göstersin ki?




















